Koronaviruso pandemija prikaustė visuomenės dėmesį prie sveikatos duomenų ir jų aktualumo kaip niekada anksčiau. Pranešimai, skelbiantys naujų užsikrėtimų, mirčių, pasveikimų ar užimtų lovų skaičių tapo kasdienybės dalimi bei pagrindiniu įrankiu valdyti epidemiologinę situaciją ir užtikrinti kiek įmanoma sklandų gyvenimą. Tai iliustratyvus sveikatos duomenų pakartotinio naudojimo pavyzdys.
Sveikatos duomenų pakartotinis naudojimas, arba kitaip – naudojimas pandemijų valdymui, sveikatos sektoriaus paslaugų gerinimui, moksliniams tyrimams ir inovacijoms, yra milžinišką potencialą turinti sritis. Pavyzdžiui, per 2020 m. į centrinę e. sveikatos sistemą buvo pateikta per 55 mln. elektroninių klinikinių dokumentų. Nors šie sveikatos duomenys buvo naudojami sveikatos priežiūros ir sveikatos paslaugų teikimo tikslais, tačiau nesukūrė pridėtinės vertės, kuri būtų gauta, juos panaudojus pakartotinai.
Remiantis audito bendrovės „EY“ sveikatos duomenų pakartotinio naudojimo naudos įvertinimo metodologija, tinkamai įgalinus sveikatos duomenis, pacientai galėtų gauti 140 mln. eurų naudą per metus (gerinant gyvenimo kokybę, sveikatos paslaugų našumą ir prieinamumą), o sveikatos sektorius gautų 240 mln. eurų naudą per metus dėl duomenimis grįstų sprendimų ir administracinių kaštų mažinimo.
Kyla klausimų dėl saugumo
Didelis iššūkis šios temos progresui – nepatiklus visuomenės požiūris. Remiantis tyrimų duomenimis, visoje Europoje tarp pacientų vyrauja žinių apie sveikatą ir skaitmeninio raštingumo stoka.
Lietuva šiame kontekste – ne išimtis. Lyginant su kitomis Europos Sąjungos šalimis, Lietuvos gyventojai yra labiausiai susirūpinę dėl savo sveikatos duomenų privatumo ir saugumo. Tokį susirūpinimą išreiškė 60–80 proc. apklaustųjų. Ši pasitikėjimo ir žinių stoka varžo pakartotinio sveikatos duomenų naudojimo potencialą, todėl svarbu pabrėžti, kad visuomenės informavimas apie sveikatos duomenų naudojimo naudą ir prasmę prisidėtų prie platesnio sveikatos duomenų naudojimo.
Ar Lietuva spės į įsibėgėjantį sveikatos duomenų traukinį?
Reaguodama į kylančius iššūkius visuomenės sveikatai ir įvertindama duomenų naudą visuomenei, Europos Komisija įtraukė Europos sveikatos duomenų erdvės kūrimą tarp savo prioritetų. Bendra Europos sveikatos duomenų erdvė skatins geresnį keitimąsi ir galimybes naudotis įvairių rūšių sveikatos duomenimis ne tik sveikatos priežiūros paslaugų teikimo reikmėms, bet ir sveikatos mokslinių tyrimų ir sveikatos politikos formavimo tikslais.
Kelios Europos Sąjungos šalys išsiveržė į priekį, kurdamos sveikatos duomenų naudojimo sistemas. Prancūzijoje užsibrėžtas tikslas tapti lyderiais šioje srityje atvedė prie 2019 m. įsteigtos nacionalinės sveikatos duomenų institucijos, atsakingos už duomenų naudojimą ir saugą. Suomijos įdirbis, tobulinant sveikatos duomenų naudojimo galimybes, – dar didesnis. 2020 m. paleista sveikatos duomenų saugaus naudojimosi sistema prisidėjo prie visuomenės sveikatos gerinimo iniciatyvų. Be pažangių šių valstybių pavyzdžių, esamas šios srities išvystymas Europoje sudaro galimybes Lietuvai tapti pirmaujančia ir tendencijas formuojančia šalimi.
Sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys pažymi, kad, vykdant pokyčius, sprendimus būtina priimti remiantis duomenimis, faktais ir gerąja praktika. Neabejotinai svarbus duomenų, taip pat ir sveikatos srities, pakartotinis naudojimas, tačiau šiuo metu valstybės turimų sveikatos duomenų potencialas išnaudojamas menkai.
„Kaip tvirtinau, pradėdamas ministro darbą, taip ir šiandien sakau – duomenys yra itin reikšmingi, priimant sprendimus ir pasitikrinant, kaip sekasi juos įgyvendinti. Lietuva turi didelius sveikatos duomenų klodus, kurių įveiklinimas būtų naudingas žmonėms“, – teigia sveikatos apsaugos ministras A. Dulkys.
Didesnis kiekio sveikatos duomenų – klinikinės informacijos, susijusios su biobankuose saugomais žmogaus biologiniais mėginiais – prieinamumas padėtų sėkmingiau plėtoti modernius biomedicininius tyrimus.
„Į kokią biblioteką norime eiti? Į tokią, kuri yra didžiausia, naujausia, galinti pasiūlyti plačiausią spektrą knygų, straipsnių ir publikacijų. Kuo didesnė biblioteka, tuo ji patrauklesnė vartotojui. Tas pats ir su biobankų patrauklumu mokslininkams, farmacinėms, biotechnologijų kompanijoms ir pan.“, – teigia ministrės pirmininkės patarėja sveikatos klausimais dr. Živilė Gudlevičienė.
Sveikatos apsaugos ministerija žengia pirmuosius žingsnius sveikatos duomenų pakartotinio naudojimo link. Pagrindinė iniciatyva yra naujo teisinio reglamentavimo kūrimas, priimant įstatymų paketą, kuris leistų sveikatos duomenis naudoti pakartotinai. Ministerija, įtraukiant programos „Kurk Lietuvai“ projektų vadovus, įgyvendina tolimesnius žingsnius, kuriant optimalų sveikatos duomenų pakartotinio naudojimo modelį, užtikrinantį suinteresuotų šalių įtraukimą bei temos tęstinumą.
Tačiau svarbu pabrėžti, jog tvarus pakartotinis sveikatos duomenų naudojimas bus užtikrinamas, tik tinkamai apsaugant asmens teises ir šviečiant visuomenę apie pakartotinį sveikatos duomenų naudojimą. Pacientų teisių užtikrinimas – kertinis sveikatos duomenų pakartotinio naudojimo įgalinimo klausimas.
Programos „Kurk Lietuvai“ informacija